생명나눔실천본부(이사장 일면 스님)가 영아척수성 근위축으로 신경근육장애를 겪고 있는 영유아에게 치료비를 지원하고 쾌유를 기원했다.

생명나눔은 2월 6일 본부 회의실에서 환자치료비 지원 전달식을 갖고 차하윤 환아(가명, 여, 1세)에게 치료비 300만원을 전달했다. 전달식은 성열옥 생명나눔실천본부 홍보위원회 수석부회장이 차하윤 환아의 보호자에게 치료비를 전달하는 방식으로 진행됐다.

차하윤 환아는 출생 후 특이한 발병력이 없었으나 생후 2개월부터 사지에 힘이 없고 움직임이 적어지기 시작, 영유아 희귀질환인 척수성 근위축 1형(척수의 운동신경 세포의 진행 변형에 의한 신경근육장애)을 진단받았다. 이 질환은 운동신경세포가 손상돼 삼키거나 숨 쉬는 기본적인 동작이 어려워져 방치할 경우 2세 이전에 사망하는 병이다.

빠르게 치료를 시작하나면 좋은 예후를 기대할 수 있으나 경제적인 어려움으로 치료에 난항을 겪고 있었다. 이에 생명나눔실천본부는 매달 발행하는 <행복한 빈손> 소식지를 통해 환자의 사연을 알렸고 치료비 300만 원을 모금헤 전달했다.

성열옥 수석부회장은 “태어나자마자 너무 큰 고통을 겪고 있어 안타깝다”면서 “꾸준히 치료를 잘 받아서 꼭 완치되었으면 좋겠다”고 보호자에게 전했다.

임은호 기자